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Autisme : 2012 doit être une année d’action

 

lundi 6 février 2012, par Gwendal Rouillard.

La fondation orange s’est entretenue avec les députés Gwendal Rouillard et Danielle Fasquelle membres du groupe d’études parlementaire sur l’autisme.

Emmanuel Zoll : Pourquoi un tel engagement de votre part à la cause de l’autisme à travers ce Groupe d’Etudes Parlementaire ?

Daniel Fasquelle : J’ai été alarmé par le Collectif Autisme France à de nombreuses reprises sur le sujet et j’ai été très sensible au désespoir des familles et à leur unanimité sur le manque de moyens et de structures adaptées aux autistes en France. J’ai très vite compris tous les enjeux sociétaux, sanitaires et économiques que représentait l’autisme et, face au peu d’intérêt manifeste pour ce sujet au sein de la classe politique française, j’ai décidé qu’il était urgent que l’Assemblée nationale, à travers un groupe d’études parlementaire, se saisisse de la question et entame une réflexion poussée.

Gwendal Rouillard : Ayant moi-même un frère autiste j’ai été confronté depuis longtemps à cette réalité. A titre personnel, et maintenant en tant que député, j’ai pu constater le parcours du combattant des familles et l’insuffisante prise de conscience sur l’autisme en France. Chaque semaine, dans ma permanence, je reçois des familles en souffrance ou des Associations concernées par cette cause. Pour moi le temps de l’action est venu afin d’ouvrir une nouvelle étape. Le premier acte était pour moi de m’inscrire dans ce groupe d’études parlementaire.

EZ : Qu’attendiez-vous de ces premières rencontres ? Vos espérances ont-elles été comblées ? Qu’avez-vous appris pendant cette journée ?

Gwendal Rouillard : Il était important de marquer collectivement cette prise de conscience, grave et préoccupante, à travers des échanges publics. Nous avons pu partager un constat sur une politique éducative qui demande bien des progrès. Nous avons pu identifier les chantiers à mettre en œuvre, comme par exemple le diagnostic précoce qui est la pierre angulaire de tout le dispositif à construire ou encore œuvrer pour la fin du packing encore utilisé dans certains établissements. J’ai été frappé par la quantité et la qualité des échanges. Le succès de cette journée en appelle d’autres. Nous serons attentifs, une autre fois, à donner plus de place aux différents acteurs du domaine de l’autisme.

Daniel Fasquelle : Ces premières rencontres étaient l’occasion d’attirer l’attention des responsables politiques sur le travail de notre groupe et de faire valoir notre détermination à ce que l’autisme soit enfin reconnu comme une priorité nationale. Avec l’attribution du label « Grande Cause Nationale 2012 » entre temps, elles constituaient également une jolie manière d’entamer l’année avec ambition et force. Mes espérances ont été comblées, puisque plusieurs représentants ministériels se sont déplacés, témoignant ainsi de l’intérêt porté par le gouvernement sur le sujet. Des conseillers du ministère de l’Education Nationale et du Premier Ministre sont venus assister aux débats. D’autre part, j’ai eu le sentiment que ces Rencontres avaient redonné espoir à bon nombre de parents ou de proches de personnes avec autisme, et il convient maintenant de faire tout notre possible pour que ces espoirs ne soient pas déçus.

EZ : Qu’attendre du label « Grande Cause Nationale » pour l’autisme au-delà d’une médiatisation pour le grand public ?

Daniel Fasquelle : Si déjà cette année pouvait servir à mettre fin à tous les préjugés sur les troubles du spectre autistique, ce serait formidable. Ces préjugés ont en effet la vie dure et c’est en grande partie le retard dans la définition de l’autisme qui a fait perdre à la France tant de temps concernant la politique liée à l’autisme.
Bien sûr, j’espère qu’on pourra aller plus loin, et notamment que les pouvoirs publics s’engagent concrètement sur la question, avec par exemple d’adoption d’un 3ème Plan Autisme.

Gwendal Rouillard : Je veux saluer la décision du Premier Ministre qui est une décision importante. Elle devrait se traduire par l’ouverture en France d’un véritable débat constructif, contradictoire et productif afin de confronter les points de vue et de soumettre des options aux décideurs politiques dans le cadre d’un 3ème plan Autisme. Nous sommes depuis trop longtemps dans le non-dit.

EZ : Le rassemblement des associations de parents et de personnes avec autisme au sein du collectif autisme va-t-il réellement permettre une meilleure prise en compte par les pouvoirs publics ?

Daniel Fasquelle : L’union fait la force, et c’est particulièrement vrai concernant les revendications du milieu associatif, qui se doit d’être unifié pour être crédible. La création du Collectif Autisme, qui regroupe les principales fédérations d’associations sur le territoire (près de 200 associations en tout), a initié le mouvement de rassemblement qui a permis que l’autisme soit cette année reconnu comme la Grande Cause nationale. Le fait que le rassemblement aie été encore plus loin, avec l’appui de la Fegapei et de l’Unapei, et de quelques associations indépendantes, a fortement incité les pouvoirs publics à attribuer le précieux label au dossier porté par le mouvement « Ensemble pour l’Autisme »

Gwendal Rouillard  : Ce rassemblement est un point très important : les Pouvoirs Publics avaient besoin d’interlocuteurs à la fois forts, légitimes et organisés. Les Associations regroupées dans le Collectif Autisme ont une capacité d’expertise et d’innovation sociale très précieuse. Leur rassemblement renforce leur crédibilité déjà forte.


EZ : Le manque criant de solutions pour les personnes avec autisme adultes, souligné dans ces rencontres vous a-t-il particulièrement interpellé ?

Gwendal Rouillard : Ces rencontres ont confirmé nos analyses sur l’embouteillage qui règne dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, l’insuffisante diversité des suivis et le manque de structures d’accueil, les délais d’attente entre le diagnostic et la prise en charge. L’absence de solutions pour les adultes et les personnes avec autisme vieillissantes est une réalité inacceptable. Nombreux sont ceux hospitalisés dans des services psychiatriques inadaptés. Il est temps de préparer leur sortie.

Daniel Fasquelle : Tout à fait. Il ne faut pas oublier les adultes, qui représentent plus de 80% des personnes atteintes d’autisme. Or, rien n’est prévu pour eux, et ils sont à vie à la charge de leurs parents ou de leur famille, ou se retrouvent en hôpital psychiatrique, dans des conditions déplorables.


EZ : La Fondation Orange soutient la cause de l’autisme depuis 20 ans à travers l’implication de salariés bénévoles, en participant au financement de structures d’accueil, de loisirs, d’accès à la culture pour les personnes avec autisme, ainsi que la recherche et la mise au point d’outils de communication numérique. Connaissiez-vous son action ?

Daniel Fasquelle : Oui bien sûr. La Fondation Orange est un partenaire de référence dans le monde associatif de l’autisme, et ce depuis près de 20 ans ! C’est selon moi un choix très judicieux de soutien, et je vous encourage vivement, en cette année de Grande Cause, à accentuer votre effort pour permettre notamment à la grande campagne de sensibilisation de trouver un fort écho.

Gwendal Rouillard  : Je connaissais l’implication de la Fondation Orange sur l’autisme mais je ne connaissais pas très bien ses actions concrètes. J’ai été heureux de mieux les découvrir. Sur ce sujet, je crois beaucoup aux partenariats entre pouvoirs publics et entreprises privées.
Je salue l’engagement de la Fondation Orange sur la durée. Quand on connaît l’augmentation de la prévalence de l’Autisme, on ne peut que se réjouir de ce soutien fidèle.

EZ : La formation initiale des professionnels ainsi que leur formation continue est apparue comme un élément clé de l’amélioration des soins et de l’éducation des personnes avec autisme. Comment procéder ?

Daniel Fasquelle : Comme l’ont suggéré certains intervenants, il serait utile à cette fin de mettre en place de nouvelles formations axées sur l’enseignement des techniques éducatives et comportementales. Il faut également que les psychiatres soient plus sensibilisés à l’autisme pendant leur formation, et à son caractère neuro-développemental et non psychotique.

Gwendal Rouillard  : Il faut mobiliser en priorité les acteurs de la formation en faveur des professionnels qui oeuvrent dans le domaine de l’autisme. A savoir l’université, les instituts régionaux du travail social, les organismes de formation continue, afin de faire évoluer dans leurs contenus la formation initiale et la formation continue vers une approche neuro-développementale.

EZ : Comment pourrait-on s’assurer de la prise en compte sur le terrain des recommandations de la Haute Autorité de Santé ?

Gwendal Rouillard  : Je crois qu’il faut surtout mettre en oeuvre une meilleure cohérence entre les différents acteurs : les ministères, les représentants de l’Etat en région, mais aussi les collectivités locales, les structures médico-sociales et les associations afin de classifier les pratiques de soins et d’en assurer la transparence.

Daniel Fasquelle : Il me semble qu’il faudrait que les autorités de santé repensent les modalités d’application des recommandations de la HAS, qui ne sont à l’heure actuelle pas contraignantes.
Il faut également et surtout mieux sensibiliser les parents, afin qu’ils fassent remonter des éventuelle erreurs de prise en charge par rapport aux recommandations de la HAS.

EZ : Comment très concrètement s’organise votre groupe parlementaire, quelles sont vos prochains rendez-vous, vos prochaines actions ?

Daniel Fasquelle : Notre groupe parlementaire est habilité à auditionner des personnes impliquées sur la question. Ainsi par exemple, nous avons auditionné en octobre le groupe de travail de la HAS. Par ailleurs, notre groupe a poussé Bernard Accoyer, président de l’Assemblée nationale, à saisir le Conseil Economique, Social et Environnemental sur le coût économique et social de l’autisme.

EZ : Quel rôle peut jouer votre groupe d’étude parlementaire et notamment dans la réaffectation, réorientation, de certains budgets ?

Gwendal Rouillard  : Notre travail va consister à approfondir la prise de conscience des Français. Nous allons écouter les associations, les professionnels, et suite à ces rencontre nous aurons un rôle moteur dans l’élaboration d’un nouveau plan Autisme. Notre réflexion portera aussi sur la politique de la Recherche en France et comment elle participe au développement des neurosciences. Notre responsabilité, en tant qu’élus, réside bien entendu aussi dans la réaffectation de certains crédits.

Daniel Fasquelle : Valérie Létard ayant introduit la notion de fongibilité des crédits budgétaires alloués à l’autisme, il est évident que certains fonds sont employés à mauvais escient aujourd’hui et qu’il faudrait les redéployer plus utilement. Dès que nous aurons le retour du rapport du CESE sur le coût de l’autisme, nous prendrons les mesures nécessaires, en émettant par exemple des propositions de lois.

EZ : Comment envisagez-vous aujourd’hui en France la prise en compte de la différence, quelque soit le type de handicap, dans une société toujours plus performative ?

Daniel Fasquelle : Il faut absolument sortir de la dictature de la performance et du résultat chiffré pour retourner vers un système plus humain axé sur la personne. La différence doit être vue comme une chance pour la société, et doit être utilisée pour le bénéfice de la communauté. Toute personne a quelque chose à apporter à la société, et la société se doit de tout faire pour l’aider à découvrir quoi et comment mettre à profit ses spécificités dans un monde en perpétuelle évolution.

Gwendal Rouillard  : On ne peut considérer un pays comme une simple addition d’individus en quête d’un développement personnel, et encourager en permanence un culte de la performance. Ce n’est pas ma conception de la France. On peut plutôt considérer que, malgré le désir légitime d’émancipation de chacun, nous avons tous un destin collectif. Chacun doit pouvoir trouver sa place dans la communauté.
Je voudrais finir mes propos en citant cette phrase d’Anna Arendt : « L’éducation est le point où se décide si nous aimons assez le monde pour en assumer la responsabilité. » (La crise de l’Education. 1958)

 

 

 

 

 

 

 

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